3e Plan maladies rares : Marisol Touraine et Thierry Mandon lancent une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence

la procédure de labellisation des centres de référence. Les critères retenus dans le cahier des charges de l’appel à projets ont été présentés dans une circulaire.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Elles concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10% des décès entre un et 5 ans. Environ un quart de ces maladies apparaît après l’âge de 40 ans.
Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas. On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace, ce qui est le cas dans de nombreuses maladies rares.
Aujourd’hui, 131 centres de référence (CRMR), labellisés pour une ou un groupe de maladies rares, accompagnent et orientent les professionnels de santé, ainsi que les personnes malades et leur entourage. Cette nouvelle labellisation CRMR permettra d’actualiser la liste des centres de référence, à la fois leurs sites coordonnateurs et leurs sites constitutifs, financés à hauteur de 100 millions d’euros.
Pour la première fois, cette procédure de labellisation est étendue aux plus de 500 centres de compétences, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers et médico-sociaux de proximité. La publication des premiers résultats de l’appel à projets interviendra dès mars 2017.

Co-piloté par le Professeur Sylvie Odent et le Professeur Yves Levy, président d’Aviesan, en lien avec les principaux acteurs du secteur (associations de patients, médecins, soignants, industriels, etc.), le 3^e plan vise notamment à améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des patients. Il sera présenté dans son intégralité au début de l’année 2017.

Plus d’informations sur la labellisation des centres de référence maladies rares :
www.social-sante.gouv.fr/maladies-rares