Health Data Hub : bilan et perspectives

Données de santé

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Placer la France comme un leader de l’utilisation des données dans l’écosystème européen et international est toujours l'un des objectifs majeurs du Health Data Hub, qui présente son rapport d’activité 2020 et sa feuille de route pour 2021.

Cette plateforme de données de santé effective depuis le premier décembre 2019, poursuit depuis sa création quatre enjeux stratégiques : décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité ; renforcer l’usage des données par une offre de service attractive ; positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé ; garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé. En mai 2021, le Health Data Hub publie son rapport d’activité 2020 et sa feuille de route pour 2021.
« L’année 2020 a été marquée par la mise en production, en avril, de la plateforme technologique qui vise à mettre à disposition des utilisateurs autorisés les données nécessaires à leurs projets. Les premières bases de données sont ainsi déjà disponibles, et les premiers utilisateurs exploitent les données avec les outils mis à disposition par le biais de cette plateforme » témoigne Stéphanie Combes,directrice du Health Data Hub.

8 projets validés par la CNIL

La plateforme accompagne à présent une quarantaine de projets dans leur démarche d’accès aux données, et huit d’entre eux ont reçu l’autorisation de la CNIL (Commission nationale del'informatique et des libertés) : 3 projets s’inscrivant dans la lutte contre la Covid-19 et 5 projets portant sur le cancer du sein, le sarcome, la greffe de rein et les interactions médicamenteuses. En 2021, le Health Data Hub reste mobilisé pour l’accompagnement de bout en bout des projets, « depuis le montage des dossiers jusqu'à la mise à disposition des données, en passant par leur ciblage et la gestion des appariements » précise la feuille de route.

Répondre aux besoins des patients

La plateforme promeut également « une information plus accessible, notamment concernant l’exercice des droits de chaque patient » dans la recherche « d’une relation de confiance et d’un dialogue ouvert avec la société civile ». Par ailleurs, les partenariats continuent à être développés, avec des acteurs de l’écosystème des registres, des bases nationales, des cohortes, des établissements de santé, des agences sanitaires… Par exemple, le projet « Unibase », en partenariat avec Unicancer a pour ambition de créer « en trois ans la base de référence en cancérologie ».

N.B.S