Le CCNE soulève la nécessité de réflexions éthiques face aux enjeux du big data

Dans cet avis, qui s’inscrit dans la continuité des réflexions engagées par le CCNE sur ces questions, à travers le rapport Numérique et santé et l’Avis 129 « contribution du CCNE à la révision de la loi de bioéthique », le CCNE alerte sur la nécessité de débats et de réflexions éthiques par rapport à l’utilisation massive des données de santé et leur impact croissant dans la prise en charge des patients, l’organisation du système de soin et la recherche en santé. « Comment garantir le secret médical ? Comment s’assurer la qualité des données et de la pertinence des résultats qui seront issus de leur traitement ? » Et surtout, comment faire face à l’arrivée, dans un domaine traditionnellement réservé au soin, de nouveaux acteurs « qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé » ?

Le CCNE reconnaît l’exploitation des données est un « formidable accélérateur de l’innovation en santé » et affirme dans cet avis son soutien à la recherche et au développement de l’innovation. Le partage élargi de ces données étant le fondement même de leur exploitation, il estime qu’il «serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ». Cependant, face à la multiplicité des données et de leurs combinaisons, il insiste sur la nécessité de renforcer la protection des personnes quant à l’exploitation de leurs données personnelles, notamment via une évaluation périodique de la mise en œuvre des dispositifs de protection des données des personnes prévues par le Règlement européen et la loi française par une autorité de contrôle indépendante. Il appelle à la vigilance afin de limiter les risques de « stigmatisation » ou de « discrimination », en particulier pour les personnes n’ayant pas accès au numérique.

Le CCNE met également l’accent sur l’importance d’une « garantie humaine » dans toutes les étapes du recueil des données à leur exploitation, pour s’assurer de la fiabilité des informations déduites du traitement de ces données massives. Dans la continuité des Etats Généraux de la bioéthique de 2018 qui avaient mis en avant l’importance de l’humain dans la relation médecin-patient, le CCNE rappelle que « ces technologies doivent rester une aide à la décision humaine excluant toute automatisation de la décision médicale, et que doit être préservée l’écoute du patient, les données ne pouvant remplacer le dialogue ».