Cancers rares : le défi d’un diagnostic précis

Consortium européen

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Le diagnostic inexact est un obstacle majeur pour le bon traitement des patients atteints de cancers rares. Un consensus sur l'amélioration du diagnostic pathologique des cancers rares a été présenté à Bruxelles , le 11 février, lors de l’Initiative ‘Cancers rares d’Europe’, élaborée par la Société européenne d'oncologie médicale (ESMO) et la Société européenne de pathologie (ESP).

Les cancers rares touchent plus de quatre millions de personnes dans l'Union européenne [2]. Dans leur ensemble, ils représentent 20 % de tous les cas de cancer et un grand poids en termes de santé publique.

Les recommandations établies visent à aider les patients atteints de cancers rares [1] à obtenir un diagnostic rapide et précis de leur pathologie. Elles sont le résultat d'un atelier de deux jours, où les défis particuliers pour chaque type de cancer rare ont été examinés.

« Un diagnostic imprécis signifie un traitement inapproprié », a déclaré Paolo G. Casali, de l'Institut national des tumeurs de Milan (Italie) et coordinateur ESMO de l'Initiative ‘Cancers rares d’Europe’. « Le diagnostic pathologique est tout en oncologie. Il a un besoin urgent de solutions dans l'organisation de la santé à travers l'Europe afin de faciliter le recours à des référents et d'assurer un premier diagnostic précis pour les patients atteints de cancer rares. »

Angelo Dei Tos, co-président de l'atelier et membre de l’ESP, a pour sa part souligné l’intérêt d’un travail interprofessionnel : « Au cours de cet atelier, pathologistes et cliniciens ont travaillé ensemble pour mettre en évidence les défis existants pour chaque type de cancer rare. Diagnostic et traitement des cancers devraient toujours faire l’objet d’un effort pluridisciplinaire. »

Zofija Mazej Kukovič, membre du Parlement européen et ancien ministre de la Santé de Slovénie est également intervenu : « Il existe un besoin évident pour les réseaux européens de référence (ERN) pour les cancers rares. Ces maladies touchent un grand nombre de personnes, même si leur prévalence est faible. Les patients doivent faire face à de nombreuses difficultés, la plupart du temps sans soutien approprié. Il y a un fort besoin de davantage de collaboration entre experts, en particulier dans les petits États membres, comme la Slovénie. Nous, les décideurs, devons travailler pour nos patients. La directive de soins de santé transfrontaliers nous donne la possibilité d'être plus efficace quand il s'agit de maladies rares. »

Kathy Oliver de l’Alliance internationale des tumeurs cérébrales (IBTA) pense pour sa part que « chaque patient atteint de cancer rare en Europe devrait avoir un accès égal aux meilleurs soins de santé. Cela inclut le droit au remboursement d’un second diagnostic. Si le meilleur traitement n'est pas disponible à proximité du domicile du patient, ils devraient être en mesure de communiquer avec le centre le plus proche de l'excellence très rapidement. Les réseaux européens de référence sont établis en vertu de la directive de santé transfrontalière, mais il y a encore beaucoup de paperasserie administrative. Dans le cancer, le plus important reste le traitement en temps opportun. »

Des représentants de l'industrie ont également assisté à l'atelier. L’initiative ‘Cancers rares d’Europe’ les a exhorté à donner la priorité au développement de médicaments pour ces maladies.

P. Casali a conclu : « Nous avons travaillé dur sur les éléments pour aboutir à ce consensus, mais le plus important arrive maintenant. La mise en œuvre des recommandations que nous avons émises est cruciale pour améliorer la vie des personnes atteintes de cancer rares. »

L’initiative ‘Cancers rares d’Europe’ tiendra un autre atelier en octobre afin de trouver des propositions pour surmonter les obstacles méthodologiques aux soins des cancers rares.

Réferences

[1] Lists and families of Rare Cancers: http://www.rarecancerseurope.org/About-Rare-Cancers/Families-and-List-of-Rare-Cancers

[2] The epidemiology of rare cancers in Europe

E.C.