Regards croisés de comités d’éthique européens

Bioéthique

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À l’occasion de la 9e édition du Forum européen de bioéthique qui s’est tenue à Strasbourg du 28 janvier au 2 février 2019, une conférence réunissant plusieurs dirigeants de comités nationaux d’éthique européens a pré­senté le rôle de ces structures et l’organisation mise en place pour améliorer la médiation avec les citoyens.

« La convention des droits de l’Homme et de la biomédecine est un texte de référence. Elle exige des états une information des citoyens pour promouvoir les débats, ainsi qu’une consultation de ce public », déclare Laurence Lwoff, à la direction des Droits de l’homme et chef de l’unité de Bioéthique du Conseil de l’Europe afin de justifier la position des C(C)NE (Comité (Consultatif s’il y a un repré­sentant citoyen) national d’éthique) en Europe. Le CCNE français a d’ailleurs été officiellement chargé d’animer le débat citoyen lors des États généraux de bioéthique l’an passé. « Cela illustre le rôle de jonction entre loi et science de cette structure », estime le Pr Frédéric-Alain Worms, professeur à l’Ecole normale supérieure (ENS) de Paris et membre du CCNE français.

La médiation au coeur des débats

L’importance de considérer la pluralité des opinions en insistant sur le triangle « citoyens/experts scientifiques/politiques » pour construire la réflexion sur la bioéthique est soulignée d’une voix una­nime. Le Pr Worms revendique également une « médiation essentielle entre le débat politique d’une institution législative nationale et la discussion citoyenne dépourvue de cadre ».
« La démarche du comité belge pour émettre des avis consiste à analyser de façon exhaustive les dif­férents points de vue jusqu’à trouver un consensus », explique le Pr Paul Cosyns, coprésident du CCNE belge. Toutefois, les pays disposant d’un CNE ne consultent pas toujours les citoyens pour émettre leurs avis. Brigitte Konz, membre de la CCNE du Luxembourg, souligne le besoin de « constituer et d’harmoniser des règles éthiques communes, et d’assurer ensemble leur respect ».

L’Europe, entre consensus et désaccord

Une dualité existe au sein de l’Europe sur de nombreux thèmes. Ainsi, « l’euthanasie est autorisée en Belgique et en Suisse et interdite ailleurs en Europe. Nous avons pourtant les mêmes comités et organisations, et donc les mêmes légitimités », remarque le Pr Alain Worms.
Le Pr Paul Cosyns souligne également le consensus existant sur des principes fondamentaux tels que la non-commercialisation du corps humain, l’autodétermination du sujet ou encore le respect de l’autonomie de la personne. Les désaccords émergent sur des sujets plus précis tels que l’indem­nisation des dons d’ovocytes.
Si les avis émis par les C(C)NE s’inspirent les uns des autres, une réelle harmonisation reste à construire. Ces structures quasi identiques ont des rôles et des aspirations équivalents, mais font aussi face aux mêmes difficultés pour solliciter les opinions citoyennes.
Le fondateur du Forum européen de bioéthique, le Pr Israël Nisand, dénonce les enjeux économiques mondiaux de la modification génétique humaine dans des pays n’ayant pas les mêmes préoccupations éthiques, et contre lesquels des lois européennes ne peuvent rien.

Forum européen de bioéthique
Créé en 2010, le Forum européen de bioéthique a pour vocation de proposer à tous un accès aux connaissances en bioéthique et d’encadrer les débats. La tenue de ces discussions en vue d’établir des lois est de plus en plus urgente face aux progrès biotechnologiques et aux dérives les accompagnant, comme la modification récente du génome humain en Chine. Retrouvez le contenu des conférences de l’édition 2019 sur le site.

Daphnée Martin-Paluszko