Dépistage néonatal : vers la création d'un centre national de coordination

Cette sélection actera la fin de la rénovation du programme national de dépistage néonatal, commencée en 2016, qui se traduit par le passage d’une gestion associative à hospitalière, sous l’égide des agences régionales de santé (ARS).

Le programme national de dépistage néonatal (DNN) s’adresse à tous les nouveau-nés qui naissent en France. Il vise à détecter les bébés susceptibles d’être atteints de certaines maladies, dont la fréquence est rare dans la population française. Il s’agit de 5 maladies sévères affectant précocement l’enfant en l’absence de traitement : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, et la mucoviscidose.

La réalisation de ce dépistage permet donc de connaître très rapidement et de manière quasi-exhaustive les bébés atteints de l’une de ces 5 maladies sur l’ensemble du territoire français.

L’objectif du dépistage néonatal est de prévenir la survenue de complications sévères dues aux cinq maladies ou en limiter la gravité. Dans un temps très court, il permet de poser un diagnostic définitif et de mettre en place le traitement adéquat en cas de résultat anormal. En pratique, le dépistage néonatal consiste à prélever des gouttes de sang sur un buvard, via une piqûre au talon de l’enfant. Il est réalisé au plus tôt 48 heures après la naissance, idéalement après 72 heures, le plus souvent à la maternité et gratuitement, après accord des parents.

Réorganisation de la prise en charge

En cas de résultat anormal à partir du dépistage, un parcours de prise en charge se met en place : information des parents, confirmation diagnostique par le pédiatre référent de la maladie, prise en charge de l’enfant pour traitement en cas de confirmation diagnostique.

Depuis 1972, l’association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant(AFDPHE) a été chargée par le ministère chargé de la santé de gérer le dépistage néonatal sur le territoire. Ses associations régionales (ARDPHE) coordonnent sa réalisation et son exhaustivité dans chacune des régions, l’AFDPHE assurant la coordination nationale ainsi que les commissions techniques.

Depuis 2016, le ministère chargé de la santé a engagé une réorganisation du programme, en passant d’une gestion associative à une gestion hospitalière sous l’égide des agences régionales (ARS).

À partir du 1^er mars 2018, le dépistage sera assuré par des centres régionaux de dépistage néonatal (CRDN) rattachés à des hôpitaux. Chaque ARS a d’ores et déjà lancé un appel à projets afin de désigner l’établissement qui hébergera son CRDN.

Au niveau national, l’AFDPHE laissera sa place à un Centre national de coordination du dépistage néonatal (CNCDN), assorti de 2 commissions (épidémiologie et biologie) et chapeauté par un comité national de pilotage sous l’égide du ministère.

Rôle du futur Centre national de coordination du dépistage néonatal

Ce futur CNCDN travaillera en lien avec les futurs centres régionaux de dépistage néonatal (CRDN), qui seront fonctionnels au 1^er mars 2018.

Sa mission, sur une période de 5 ans, sera de faciliter, accompagner et suivre la mise en œuvre du DNN et de faciliter l’organisation et la réalisation du DNN dans les meilleures conditions possibles, contribuant ainsi à en assurer l’exhaustivité, l’homogénéité et la qualité sur le territoire national.

Les établissements qui souhaitent candidater ont trois mois pour le faire, jusqu’au 28 février 2018. Leur dossier sera étudié par une commission composée de membres de la DGOS et DGS. À la suite de la clôture de la phase de candidature, une commission composée de membres de la DGOS et de la DGS, se réunira au ministère chargé de la santé afin de choisir l’établissement qui hébergera le CNCDN.

Les dossiers de candidature seront évalués selon différents critères pondérés, et notamment :

– l’exhaustivité et la pertinence des réponses dans l’organisation, la mise en place et le fonctionnement proposé du CNCDN (8/20) ;

– la pertinence de la proposition de l’équipe composant le CNCDN, au regard de ses différentes missions (8/20). À ce titre, l’établissement candidat doit fournir le CV du(de la) coordonnateur(trice) prévu(e) du CNCDN et les fiches de poste des différents membres qui le composent. Le (La) coordonnateur(trice) candidat(e) doit être prêt(e) à assurer ses fonctions durant les 5 années de la désignation du CNCDN ;

– l’équilibre budgétaire et l’efficience proposés dans la gestion des crédits dévolus au fonctionnement du CNCDN (4/20).

Les dossiers de candidature complétés doivent être remis en format papier au bureau R3 de la DGOS du ministère chargé de la santé, et par voie dématérialisée à l’adresse suivante : DGOS-R3@sante.gouv.fr