Les trois quarts des Français seraient prêts à effectuer des tests génétiques

En France, 84 % des sondés déclarent « ne pas connaître la médecine prédictive ». Cependant, lorsqu’ils sont questionnés à ce sujet, ils démontrent une vision correcte de cette discipline, avec en premier lieu, « le dépistage de maladies graves afin de mieux les prévenir » (35 %), puis l’information sur la « probabilité de développement de maladies graves » (26%) et les « tests génétiques » (16%).

80 % d’entre eux estiment qu’il est possible de déterminer à l’avance des probabilités d’apparition de certaines maladies, telles que maladies cardiovasculaires, cancers, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, grâce à des tests génétiques. Et 56 % sont conscients que le développement de maladies n’est pas déterminé uniquement par le patrimoine génétique.

De fait, 90 % des personnes interrogées seraient favorables à la mise en place d’une loi permettant de réaliser des tests génétiques, d’une manière qui protège la confidentialité et garantisse la sécurité des informations. 75 % des sondés souhaiteraient même en effectuer pour eux-mêmes s’ils permettent de connaître la probabilité d’être atteint de maladies curables (et 62% s’il s’agit de déterminer la probabilité d’une maladie incurable).

Selon cette enquête, en grande majorité, les sondés choisiraient d’être transparents vis-à-vis de leurs proches : 77 % les informeraient du fait qu’ils ont effectué un test et 80 % qu’ils ont découverts être porteurs d’un gène exposant à une maladie grave (sachant que ce gène peut se retrouver chez d’autres membres de leur famille).

Changer de mode de vie après un test

En cas de détection d’un gène porteur d’une maladie, 84 % des sondés changeraient de mode de vie et seuls 7 % déclarent qu’ils n’en changeraient pas. Pour les y aider, les professionnels de santé leur semblent les plus légitimes (69 % des réponses dont médecin spécialiste : 36 % ; généraliste : 27 % ; autre profession paramédicale : 4 %, avant l’entourage familial : 27%).

Les trois quarts des sondés aimeraient par ailleurs recevoir un accompagnement pour le test lui-même par un médecin, plutôt que via Internet ou par un laboratoire étranger dans lequel ils n’auraient pas confiances.

Les risques d’un dépistage génétique

4 % des répondants ne voient aucun risque majeur particulier à effectuer des tests génétiques. Les autres personnes sondées citent notamment :

– des risques psychologiques [vivre de manière anxieuse en raison de la connaissance d’une probabilité de développer une pathologie] (60 % des répondants) ;

– le risque de se tromper dans l’interprétation des résultats et de prendre des décisions inappropriées en termes de prévention (50 %) ;

– des discriminations pour souscrire une assurance (46 %) ou un emprunt bancaire (42 %) ;

– le risque de désigner à l’avance ceux qui seront malades et ceux qui ne le seront pas et de rompre ainsi l’égalité face au risque, qui fonde la solidarité (38 %) ;

– des discriminations à l’embauche (34 %) ;

– des risques d’eugénisme (31 %) ;

– une perte de liberté (20 %).

Mécanismes de solidarité et pratiques commerciales

En majorité, les sondés ne veulent pas imposer les tests aux autres mais des répercussions apparaissent sur leur vision de la solidarité. Ainsi, 64 % sont prêts à ce que leur cotisation de mutuelle ou d’assurance santé couvre des personnes qui refusent de faire un test. En revanche, ce taux tombe à 49 % vis-à-vis des personnes qui ont effectué un test, décelé une probabilité de développer une maladie mais ne changent pas de mode de vie.

De même, seule une minorité est prête à communiquer ses résultats de tests pour en tirer des avantages commerciaux (34 % vis-à-vis de leur assureur, 29 % de leur banque et 23 % de leur employeur). Ces réticences par rapport aux acteurs privés rejoignent d’autres, formulées à l’égard des objets connectés liés à la santé. 83 % des sondés déclarent n’en utiliser jamais ou rarement. De fait, 48 % pensent que, via ces objets, des données personnelles sont prélevées et analysées à leur insu, notamment pour des visées commerciales.

Suite à cette enquête, Éric Chenut, vice-président délégué du groupe MGEN, a déclaré : « Séquençage du génome, pharmagénétique, big data, open data… une révolution est en marche qui, au-delà des progrès considérables pour la santé, interroge notre vision de la solidarité, du vivre ensemble et de la protection sociale solidaire. Nous appelons de nos vœux un véritable débat citoyen porté par les pouvoirs publics, associant usagers, professionnels de santé, chercheurs et opérateurs privés. Car il est nécessaire de créer les conditions de la confiance dans les progrès thérapeutiques, techniques et médicaux et de donner à chacun les moyens de décider de savoir ou de ne pas savoir ».