Journée Internationale des Maladies Rares : Shire se mobilise pour lutter contre l’errance diagnostique

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À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le samedi 28 février 2015, Shire lance une nouvelle initiative éducative mondiale, « Le diagnostic ne devrait pas être rare », destinée à réduire le délai d’errance diagnostique.

Il s’agit d’un enjeu fondamental : alors que les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et engagent souvent le pronostic vital, le temps moyen entre l’émergence des symptômes et un diagnostic précis pour ces maladies est de presque 5 ans.

Créée en 1999, Shire France est la filiale française de Shire Pharmaceuticals Group plc basé au Royaume-Uni et aux Etats-Unis. Depuis fin 2014, Shire France a développé un partenariat avec la Fondation Maladies rares. Notre ambition : imaginer l’avenir et être à l’avant-garde des soins de santé, pour les patients, les médecins, les responsables politiques, les tiers payants et nos actionnaires. Shire France conduit plusieurs projets auprès des spécialistes pour contribuer à la sensibilisation du corps médical à des maladies rares et ultra-rares.

Cette année, la thématique de la Journée Internationale des Maladies Rares « Vivre avec une maladie Rare », est l’occasion de rappeler que la première étape pour améliorer la vie de ces personnes réside dans un diagnostic fiable et précoce. 40 % des personnes souffrant de maladies rares ont en effet été mal diagnostiquées au moins une fois. A ce sujet, Emmanuel Dulac, directeur international de la Division Maladies Rares de Shire, déclare : « Chez Shire, nous croyons en l’importance de la sensibilisation aux obstacles rencontrés dans l’établissement d’un diagnostic. Shire est convaincu que l’amélioration du diagnostic ne pourra se faire que si toutes les parties prenantes se rassemblent pour trouver des solutions permettant d’assurer un diagnostic précis de la maladie rare à un stade précoce. »

Shire, par la recherche et le développement de médicaments dans les maladies orphelines et la mise en place d’initiatives pérennes auprès des professionnels de santé s’associe pleinement aux objectifs du Plan National Maladies Rares institutionnel. Benoit Quittre, Directeur Général de la filiale française de Shire souligne : « La France, pays pionnier dans le secteur des maladies rares, doit continuer à servir d’exemple à ses voisins européens en se donnant les moyens de répondre au défi humain, social et médical posé par la difficulté du diagnostic. Est-ce acceptable que des patients atteints d'une pathologie pour lesquels des traitements existent n'y aient pas accès, faute d'un diagnostic précoce efficace ? », ajoute-t-il.

Shire s’engage au quotidien auprès des acteurs concernés pour la sensibilisation des maladies rares et la lutte contre l’errance diagnostique, par la mise en place d’initiatives locales et internationales. Shire continuera d’agir en ce sens en 2015, avec sa campagne mondiale, « Le diagnostic ne devrait pas être rare ».

La rédaction